Bag facaden

Adr, kender I den dér følelse, at i et karbad, bliver man aldrig rigtig ren? At man bare sidder og bobler i sit eget skidt? Alligevel er det luksus lige nu ... første bad i 11 dage! Ikke bare etageklatteri i sengen og tørshampoo i håret. Men nøj, hvor gør det ondt nu! Har de sidste uger haft mega attak med spasmer og smerter. Med infektion oveni er det bare bæ! Det er SÅ ydmygende at ens kæreste skal se én sådan. At han skal hjælpe én med at børste tænder, rejse sig fra lokummet, få redt hår ... alt! De muskler der ikke kramper, er sært døde. Har det med at savle, når jeg skal tale og når jeg drikker pisser det ned i skødet på mig. Mine lymfekirtler under armene gør SÅ naller pga. infektion, at jeg ikke har kunnet bruge antiperspirant. Én gang om dagen har det været op med armene, vifte fluerne væk og pifte deo på. Alt gør bare ondt - armene er det eneste, der ikke er vildt ramt, så jeg kan skrive og på den måde føle, jeg alligevel er lidt i live.

Selvom jeg savner et brusebad, føler jeg lige nu, det ville være at sammenligne med at få skraldet huden af. Jeg savner at stige dampende ud af brusebadet, nulrer de døde hudceller af med håndklædet, barbere ben, rede hår ... alt det, jeg glemmer at sætte pris på, når jeg har det godt. Men lige nu er det umuligt, fordi hele kroppen er et, stort, blåt mærke. Det har bare været SÅ meget lortedag, at jeg må have afløb. Jeg har tit ondt på den måde, men det varer sjældent så længe. I dag, hvor HG så har været væk en del timer, bliver jeg endnu mere hudløs.

Jeg tager mig i at spekulere på, hvad der er rigtigt her? Jeg ved, jeg har ME. Fair nok. Men jeg har svært ved at have en diagnose som 'fibromyalgi', når jeg samtidig får at vide, mine symptomer går ud over, hvad der hører til sygdommen og hvad der er normalt. Og så samtidig får at vide at det ikke tyder på MS. Jeg har fået rygmarvsprøve og hjernescanning og fik at vide, der ikke var klassiske tegn på MS. Men når jeg samtidig får at vide, det ikke er normalt fibro ... garh, så bliver jeg træt, træt til døde. Min læge har halveret mine stesolid mod muskelkramperne. Egentlig ville hun fjerne dem, men da jeg påpegede, det ikke var mit problem, at lægerne får påbud om at udskrive mindre, begyndte hun at give sig. Hvad havde hun regnet med? Det skete mindre end et halvt år efter, jeg blev hentet med ambulance, fordi fuldt styrke stesolid ikke kunne stoppe spasmerne! Jeg tænker også på, hvad der gør ved HG? At have en kæreste, der ligger nøgen (kan ikke have tøj på pga. smerter) med fedtet hår og ligner en eldrevet spastiker, fordi musklerne ikke kan kontrolleres.

Normalt føler jeg mig rimelig munter og tilfreds med mit liv. I dag er tingene bare blevet for meget. Jeg er SÅ træt af soveværelsets fire vægge. Samsara er væk, Mumi er døende, min krop dur ikke, HGs retssag venter om hjørnet og vi er fattige som kirkerotter pga. alle de skide psykiaterregninger, der har været i forbindelse med sagen.

Jeg håber, I bærer over med mig og mine udbrud. Jeg ved godt, mange har problemer, der er større og værre end mine. Min lige nu, hvor jeg bare kan ligge og tælle timerne til næste gang jeg må få medicin, har jeg svært ved at rumme noget ud over min egen boble. Dette er desværre også en del af mit liv. Selvom jeg sjældent (eller hvad? For ofte?) deler det med jer.

... Det er lige før, jeg glæder mig til, jeg kan færdes IRL igen og møder folk, der siger: "Du ser jo kernesund ud - man kan ikke se, du er syg!" Normalt gemmer jeg mig bag Nettos nærmeste hylde eller en af gadens lygtepæle, når én af de typer, der altid smækker den i mit hoved, kommer daffende ned ad gaden, med brystet skudt frem og brillen hvilende på næsetippen - på jagt efter et offer, der kan trynes på en måde, der får det til at lyde som om, de egentlig giver en kompliment. Med lige nu gad jeg godt have den i  hoved. 'Hvor ser du godt ud!' ... tja, det er nogle dage siden.