Jeg slår dig ikke ihjel

Her er stadig meget kaotisk ... mens foråret langsomt gør sig klar til at skifte til sommer, leger vi 'Det forsømte forår' og tilbringer dagene med at køre frem og tilbage mellem plejehjem og hospital. Mumi har - mod forventning - nu overlevet fjorten dage. Da hun forrige mandag kollapsede, fik vi at vide, at hele hendes højre hjernehalvdel er ramt og at der er ringe chance for, hun ville overleve. Mine forældre stod og skulle rejse til Tyrkiet og min onkel (altså Mumis søn) skulle til udlandet i forbindelse med sit arbejde. Vi gjorde alt klart til begravelse, så HG og jeg kunne arrangere den, mens de var væk, hvis Mumi gik bort. Men Mumi er ikke gået bort ... og mine forældre har afbestilt.

Om torsdagen - tre dage efter hendes indlæggelse - følte jeg, hun nærmede sig bevidsthed. Indtil da, havde hun været ukontaktbar. Om torsdagen forsøgte hun at åbne øjnene og klemte min hånd. En sygeplejerske mente dog, hun var længere væk. Men jeg fik ret! HG syntes, hun bevægede sit lammede ben, hvilket vi havde fået at vide ikke var muligt. Et par dage senere besøgte mine forældre hende og hun var nu vågen i korte intervaller. Vi har fået at vide, hun ikke vil forstå sprog samt ikke kunne tale, men af og til siger hun lyde, som lyder som 'hej', 'ja' og 'nej'. Hvorvidt det er noget, jeg lægger i det er svært at sige. Men jeg havde ret, da jeg sagde, hun var ved at vågne. Da hendes sidemand døde, forsøgte hun at kommunikere noget til min mor og kiggede hele tiden over, hvor P. havde ligget (de boede på samme plejehjem). Desværre kan Mumi ikke spise og drikke, pga. lammelser af svælget. Hun har derfor fået en sonde i næsen. Pr. refleks hiver hun den dog ud under sin søvn, så den skal lægge i op til seks gange dagligt og hun er nu meget irriteret i svælg og næse og bløder en del. For et par dage siden kom lægen ind, mens min mor var på besøg. Han sagde, de var klar til at flytte hende tilbage til plejehjemmet, men at vi skulle træffe en beslutning: Skal hun have sonde indopereret i maven?

Umiddelbart undrer man sig over sådan et spørgsmål, men så slår det: De vil have, vi skal tage stilling til, om hun skal leve! Deres holdning syntes at være, det mest humane ville være at lade hende sulte ihjel. For et par år siden, døde min morfars søster på den måde. Hun var over 90 og havde hjernekræft og familien besluttede, det skulle ende. Det blev et langt forløb på over tre uger og det blev forfærdeligt! Dengang udtalte min mormor, det var umenneskeligt, så hun havde sådan set selv truffet valget. Men nu, hvor hun ikke har sprog og bliver betragtet som en grøntsag, skal VI som familie være dem, der giver tilladelse til operation eller ej. Det er et lille indgreb og på den måde slipper hun for næsesonden og irritationen. Men mange ting løber gennem ens hoved:

Mumi har virkelig kæmpet for at overleve dette! Hvorfor, tænker man, når man sidder der og ser hende. Hvorfor giver du ikke slip, Mumi? Man kan nærmest SE dødskampen, men hun har vundet. Kan man så nægte hende mad? Hun kan ikke sige til og fra. Lægen siger, hun ikke mærker sult. Men hvem ved det? Ingen kan garantere noget. Jeg går stadig ud fra, hun er derinde og forstår ALT. Jeg snakker til hende som før. Om ikke andet, forstår hun tonefaldet. Hun burde slet ikke være vågen endnu, efter hvad lægen vurderede, da hun kom ind. Men det er hun. Hun burde ikke kunne bevæge højre ben. Men det kan hun! Heldigvis har Mumi i tide taget stilling til mange ting; bl.a. at hun ikke ville genoplives i tilfælde at hjertestop. Hun har planlagt hele sin begravelse. Men hvem drømmer om, man skal tage stilling til, om man skal sulte eller tørste ihjel? Jeg ser sådan på det, at nægter vi hende sonden, slår vi hende ihjel. Ville jeg kunne lægge en pude over hovedet på hende? Eller give hende morfin? Svaret er nej. Jeg kunne ikke aktivt slå hende ihjel og derfor vil jeg heller ikke inaktivt gøre det. I mange år kæmpede jeg mod anoreksi og jeg ved, hvordan det er at være udsultet og hvordan kroppen reagerer. Havde jeg kunnet bryde sygdommen havde jeg gjort det, men det tog mig seks år. Mumi kan ikke selv sig til og fra, så nu gør jeg det (VI, som familie gør det, da vi alle er enige!) - hun skal ikke sultes ihjel!

Nu venter vi bare på operationen ... Vi fik indtryk af, det ville ske i dag, men i går fik vi at vide, der kunne gå længe. Imens har de tapet hendes raske hånd ind, så hun ikke kan rive næsesonden ud. Det gør ondt at se! Hånden er det eneste, hun kan bruge frit. Nu kan vi ikke engang holde hende i hånden! Hun er 85 år og skal snart dø, men nu skal dage, uger eller måneder tikke af sted, mens hun ligger med smerter som følge af den dumme sonde! Jeg vil bare have, hun skal hjem til plejehjemmet, hvor hun kan komme i sit eget tøj og op at sidde i kørestolen. Hvor hun kan sidde på terrassen og få sollys i ansigtet. Hvor vi er nærmere og kan komme og køre hende en tur ned på havnen og se bådene, lugte duften fra pandekagehuset, mærke den kølige brise i ansigtet. Om ikke andet, kan det måske være lidt livskvalitet her på det yderste.

Imens passer vi hendes planter, lufter ud i lejligheden, har tømt køleskab, afbestilt maden. Vi er stadig i gang med at pakke kasser og møbler ud, som der ikke var plads til hos hende. Når hun er væk, skal vi have folk boende i forbindelse med begravelsen, så vi skal helst nå at tømme vores ekstraværelse, så vi kan få det gjort klart.

Jeg kæmper også stadig mod hyponatriæmien. Mine værdier var faldet temmelig meget, så jeg igen er i saltunderskud. Jeg har haft nye anfald med spasmer, er meget træt og udmattet og har haft anfald, hvor jeg var ved at besvime. Samtidig var mine nyretal ikke så pæne, så det haster snart med at finde ud af, hvorfor jeg bliver ved med at døje med blærebetændelsen, men jeg skal først til urolog i august. Selvom jeg er gået ned i medicin, der kunne være årsag til salttabet, bliver tallet ikke stabilt og jeg synes ikke jeg bestiller andet end at rende i lægehuset og æde salttabletter og salt.

Imens flyver tiden forbi. Foråret er kommet og er snart forbi igen. Jeg kan slet ikke forstå det ... for nogle uger siden - en af de første gange vi besøgte Mumi på hospitalet - stod kirsebærtræerne i fuld blomst, så hele gaden havde et lyserødt skær. I går dryssede blomsterne af derude, så det lignede snefnug, der føg hen ad fortovet. Imens ligger Mumi og går glip af det hele. Det var nu, hun skulle have siddet på sin terrasse og set havet med de hvide skumtoppe og nydt råbene fra legepladsen nede foran bygningen. Hun skulle have hørt rapsmarkerne, der rasler i vinden og fører den søde duft med sig, have set krukkerne med blomsterne, der står så fint med alle sine farver. I stedet ligger hun dér og venter ... på at dø. Sidste år var vi på vej til Fyn og Mumi var rask. Nu er hun væk.

Hvad siger man på et (muligt) dødsleje?

[Advarsel: Voldsom galgenhumor kan forekomme!]

Blev vækket kl. halvni i morges af telefonen. Kunne ikke sove i nat. Fik giga angstanfald og var bange for, jeg pludselig ikke kunne forstå, hvad HG sagde eller finde ud af, hvordan man snakker. WTF?! Hvor kom det lige fra? Normalt knytter min angst sig til noget 'rationelt' (som f.eks. at være bange for at få et nyt krampeanfald, at benene forsvinder under mig, mens jeg daffer rundt in public eller lign). Desuden er det mange år siden, jeg virkelig har været plaget af angst. Der har dog været lidt de sidste par måneder efter lang tid med stress (mormors sygdom og flytning, Cleos død, HGs retssag (der forøvrigt skal op igen allerede til august - YAIKS!), mine mærkelig spasmer m.v. Da klokken var ca. 2.30, fik jeg endelig ro og kunne sove. Det havde irriteret mig VILDT at være søvnløs, fordi jeg dels havde været træt hele dagen og dels skulle op i dag og have taget blodprøver, så svarene kan være klar inden min opfølgende aftale fredag. Kl. halvni vågnede jeg så ved at HG snakkede i telefon. Og var ikke i tvivl om, hvem han snakkede med: Plejehjemmet. Sygeplejersken havde i morges fundet min mormor, der lå underligt på tværs i sengen og havde kastet op. Hun var ukontaktbar og de havde ringet til hendes læge, der havde sendt en ambulance. De synes ikke, det så godt ud, da hun var lam i den ene side (så ved man ligesom godt, hvad klokken har slået).

Jeg fik fusserne ud af sengen og ringet til min mor. Vi aftalte at jeg skulle smutte ned og få taget blodprøver på lægehuset, mens hun kom i tøjet, fik morgenmad og luftet hund. Og selvfølgelig skulle HG skide, da vi skulle ud ad døren. Selvfølgelig var der vejarbejde. Og selvfølgelig sinkede en besværlig patient hele dagsordenen i lægehuset. Men jeg kom da endelig op i Draculastolen, klar til at blive tappet. Min læge (som også er min mormors læge) står i rummet og analyserer en prøve. Da han ser, det er mig, ligger han blidt hånden på min skulder og siger skånsomt: "Jeg synes lige, du skulle vide, jeg lige har indlagt din mormor. Jeg har ringet til din mor." Hvor sødt er det ikke lige? Heldigvis vidste vi det jo så og jeg kunne fortælle, hospitalet var næste stop.

 Mine forældre var dog også blevet forsinket, så den nåede at blive knap 11 (eller var det 12?), før vi nåede sygehuset. Min mormor lå i dyb komalignende søvn. Hun reagerede ikke på vores stemmer og virkede irriteret over berøring. Klokken to fik vi at vide, der nok ville komme en læge på stuegang om tre kvarter/en time. Klokken endte dog med at blive fire (men vi skulle jo heller ikke noget). Lille Mumi har fået en GIGA blodprop i hjernen, der fylder hele venstre hjernehalvdel. Og resten af hjernen er i forvejen skadet af diverse mindre propper gennem årene. Desuden havde hun slugt noget af sit opkast, så hun er i fare for lungebetændelse og pga. hendes hjerte, der slår forkert, har hun væske i lungerne, så hun er hårdt ramt. Sygeplejersken havde snakket om genoptræning, mens vi kiggede på hende med 'are-you-stupid-much?'-blikket. Hallo! Damen er i forvejen svært hjerneskadet og hele hendes højre side er nu lammet. Hun er nærmest i koma, tror du virkelig selv, hun vågner og spjætter af begejstring for at lære at gå? Vi troede ikke på, hun ville vågne! - En ting, lægen til dels bekræftede. Overlever hun 5-7 døgn, vil hun sandsynligvis vågne, men være meget, MEGET syg. Hun kan ikke længere snakke eller forstå sprog (det ville være som hvis vi snakkede russisk til hende)! På det tidspunkt løb det mig koldt ned ad ryggen og jeg kunne ikke lade være med at spekulere på mit mærkelige angstanfald aftenen før. Sidste hun fik en blodprop vågnede jeg og tænkte: "Det er mærkeligt, Mumi snart skal dø ..." Hvorfor tænker man pludselig sådan? Vidste, at når jeg tænkte sådan, var der sket noget. Da jeg ringede til mine forældre for at spørge til Mumi, var en ambulance på vej.

 Vi tror ikke på, hun vågner op. Hvis hun gør, vil hun ikke kunne synke, spise, drikke selv og skulle suges for at komme af med slim. Hvis man ikke kan snakke, ikke kan forstå hvad folk siger, ikke kan bruge sin højre side, ikke kan huske, hvem man er og hvor man er, hvad er der så tilbage? Måske lyder det kynisk, men jeg håber virkelig, hun får fred nu! Hun har ikke fortjent dette her.
 
Jeg synes, det er svært at håndtere situationen ved deadbeds (har været der to gange før). Jeg mangler et eller andet 'mor/forælder'-gen. Synes også, det var svært at snakke til hende i dag, når hun bare lå dér. Hvad siger man lige som afsked? - Og især, når det ikke er sikkert, hun er på vej væk. 'Hej hej' (for kækt). 'Vi ses' (muligvis løgn), 'sov godt' (for sentimentalt) 'god kamp' (for overgearet). Endte med et totalt lam 'hundeklap' på hånden og noget lamt i retning af 'så deeeet' (WTF?!). Men hvis hun vågner vil hun jo alligevel ikke kunne huske det ... Har haft det på samme måde, når vi stod ved dyrlægen med vores dyr. Hvis de er alvorligt syge kan jeg tackle det, men hvis det er en mulig afsked, står jeg bare dumt og tripper og ved ikke rigtigt, hvad jeg skal stille op med mig selv, udover at knuge dem. Er ikke god til dead beds. På mit eget kommer jeg garanteret til at indrømme diverse svinestreger, bare for at sige noget, der lyder deadbed-agtigt! Er sikker på, jeg tilstår diverse uopklarede mord samt at være mor til flere af Peter Lundins uægte børn. Desuden er jeg ikke god til menneskekontakt. Jeg er ikke krammetypen; jeg bryder mig ikke om kropskontakt. Kunne man dyrke sex med tre meter mellem sig, var det en stilling for mig. ;) Jeg rører ikke ved andre og vil ikke røres ved. Jeg bruger ikke store ord som 'jeg elsker dig' og gør jeg, lyder det enten som en trussel eller noget jeg bliver tvunget til at sige at gunpoint. Selv på skrift er jeg ikke god til at skrive 'kram', 'knus' m.v., selvom jeg bliver glad, når folk skriver det til mig. Når jeg siger "jeg elsker dig" til HG siger jeg det med tegneseriestemme. Siger folk det til mig, bliver jeg gerne forlegen, svarer 'ditto' eller (endnu værre) "tak". Selv det at bruge folks navne i sætninger har jeg svært ved, fordi jeg føler, det bliver for familiært og tæt på - selvom det beroliger mig, når folk gør det med mig.

Hele dagen har vi fyret latterlige jokes af ... Da HGs mormor i sin tid røg ind med en massiv hjerneblødning, var der flere der gloede, når de overhørte vores grove samtale. Vi har vist bare ikke så svært ved at tale om døden - den kommer uanset om man venter den eller ej.

Når Mumi løftede hånden røg der bare ord ud som: "Mod det uendelige ... UNIVERS!" Da vi snakkede om, hvad der sker, hvis hun dør (mine forældre og onkel skal rejse udenlands d. 15. og min ene bror sidder i eksamen), sagde jeg: "Så må hun på køl imens", hvortil HG svarer: "Hun kan tids nok få varmen!" (Hun skal brændes). Det gode ved et hospital er, at de ansatte tit er lige så syge i roen, så de tager ikke én ilde op.

I'm fiiiiine. Men jeg er træt. Og jeg håber ikke hun overlever, for det ... 'ville hun ikke overleve', havde jeg nær sagt. Åh, hvor jeg håber, hun får fred. Det sidste halve år, skulle hun have været foruden. Der er muligvis livskvalitet i mange og meget små ting. Men ikke i dette. Ikke for min Mumi.

HJÆÆÆLP!

Okay, jeg håber, jeg fangede jeres opmærksomhed? ;) Sipzap er en ud af seks katte, der er blevet valgt som kandidat på Hjemmets side som mulig vinder af månedens kat. Hjælp hende med at vinde æren og et gavekort til Maxi Zoo, så hun kan købe en fødselsdagsgave til Zazen, der snart fylder et år samt lidt godbidder til sig selv og hele banden. Du kan stemme på hende HER

Ellers vil jeg ikke skrive en længere roman i dag. Her har været en del  tåge siden i går aftes, så jeg døjer med stærke smerter og sidder bare og glæder mig til at blive træt nok til at kunne sove eller få næste omgang medicin.

Husk at min shop bugner af varer (både nyt og gammelt), som jeg meget gerne vil af med. Priserne er inkl. fragt og du kan se alle godterne HER Der bliver sendt nye varer ud i morgen, så hvis I skal have noget med, kan det lige nås. 

"Bliver du så rask?"

Jeg har fået mange skønne beskeder omkring mit seneste indlæg; de fleste via private mails eller via facebook og jeg takker for hver og en. :) Mange af jer har spurgt, om jeg nu bliver rask ...

På sin vis kan man vel sige ja, hvis det virkelig er saltmanglen, der har givet kramperne og de andre generende symptomer. Men svaret er nej i forhold til, om jeg bliver normaltfungerende. Jeg har stadig ME og en tillægsdiagnose, som der pt. er tvivl om - diagnosen fibromyalgi har været inde over, MS har været på tale, men hele tiden er det som om, ingen af diagnoserne passer og jeg venter pt. på CT-scanning og ny rygmarvsprøve. Da der kan gå lang tid før jeg slipper helt af med symptomerne på hyponatriæmien, må jeg vente med at komme til neurolog, da det kan være svært at sige, hvilke symptomer der er blivende.

Min hverdag er stadig meget anderledes end andres; jeg har stadig smerter 24/7, har stadig føleforstyrrelser (omend ikke i lige så voldsom grad) samt svært ved at gå. Jeg vil stadig have kognitive problemer og være kronisk træt mm. Mange af mine symptomer er de samme som dem hyponatriæmien giver, hvilket også har gjort at den har kunnet snige sig ind på mig og gøre mig gradvist dårligere uden jeg har tænkt over det. Symptomerne kunne jo ikke undre! Det er først nu, hvor det har lettet lidt, det er gået op for mig, præcis hvor meget dårligere jeg er blevet i løbet af de sidste to år.

Der er stadig lang vej igen og jeg går stadig og tvivler på, jeg slipper af med sitringerne, muskeltrægheden og hovedpinen. Jeg tør simpelthen ikke tro på, jeg får det bedre, for jeg har kun været vant til, at min sygdom ændrer sig i negativ retning. Jeg døjer især med muskelkraften og spasmerne i rygmusklerne.

Så bliver jeg rask? Nej - for jeg har været syg længe for saltmanglen slog til. Men bliver jeg bedre? Forhåbentlig.

På gode dage kan jeg gå ca. 200-300 m., så min kørestol er min bedste ven i dårlige tider og når vi rejser. Her er jeg sidste år i Den Fynske Landsby, da mine forældre, mormor samt mine forældres hund, Ludvig (kaldet Ludde) var på Fyn. Gennem mine 16 år som syg, har jeg haft mange aversioner mod kørestolen, men vi bliver bedre og bedre venner og jeg bliver mere og mere ligeglad med, om folk glor. 

En overraskende diagnose

Som de fleste nok har bemærket, har bloggen stået stille meget, meget længe. Jeg har desværre været meget syg med lammelser og ikke kunnet skrive. De sidste to-tre år er det blevet et tiltagende problem med spasmer og efterfølgende lammelser og føleforstyrrelser, forværret problem med træthed (hvilket selvfølgelig ikke er underligt, når jeg har ME, men det er bare blevet værre), samt andre småproblemer. For et par måneder siden, kom jeg endnu en gang en tur med ambulance på skadestuen, fordi jeg fik et spasmeanfald, som ikke kunne stoppes med medicin. Denne gang tog de en del blodprøver fra håndleddet, da lægen mente, spasmerne kunne være opstået pga. en elektrolytforstyrrelse. Sygeplejersken undskyldte på forhånd, det nok ville blive en temmelig ubehagelig oplevelse, men selvom det føltes som om hun prøves at grave knogle ud gennem kanylen og stak forkert flere gange i hver hånd, var jeg SÅ ligeglad! Efter en del famlen måtte en ny sygeplejerske forsøge sig og til sidst lykkedes det endelig at tappe det blod, der skulle til. Jeg fik dog at vide, at alt så normalt ud og blev sendt hjem med besked om at optrappe Stesolid, når anfaldet kom ... *SUK*

De følgende uger, blev det stadig bare værre, men så skete der en overraskende vending: Jeg skiftede læge, og han mener at have fundet en del af årsagen! 

Åbenbart er mit saltniveau kritisk lavt. Det blev opdaget på sygehuset, da jeg kom ind med ambulance, men noget er gået galt, så lægen på skadestuen aldrig fik givet mig besked, men har noteret i min journal, jeg er informeret om situationen og skal begynde på salttabletter! Udover natrium (salt), er mit kaliumniveau også i den lave ende. De følgende uger, begyndte jeg at gå og besvime, pludselig miste al muskelkraft og falde. Det har været så generende, at jeg totalt har isoleret mig i ren angst, fordi jeg aldrig ved, hvornår et anfald slår til. Det har været deprimerende uger, hvor jeg bare har kunnet ligge og læse eller glo fjernsyn, men med et klik på en knap, blev to års mysterium pludselig opklaret ...! Min nye læge læste rent faktisk min journal med tanke på, det kunne lyde som hyponatriæmi.

Min læge var overrasket over, jeg ikke var blevet indlagt til observation, men bare sendt hjem uden besked, så her har været lidt drøn på efterfølfende med en masse undersøgelser og prøver, og jeg bliver proppet med salttabletter. Åbenbart må tallet helst ikke stige (eller falde) for hurtigt, men det må heller ikke blive lavere, da det så kan blive livstruende - jeg ligger fint på grænsen mellem 'lavt' og 'kritisk'. Samtidig prøver han at finde ud af, hvorfor det er for lavt. For et par år siden (samtidig med, jeg fik mit første krampeanfald) begyndte det at dale, kan han se af prøver fra min tidligere læge, men i år er det begyndt at falde ret brat og hurtigt. Åbenbart kan et af mine medikamenter give saltmangel, men da mine værdier er faldet så meget som de er, på et år, mener han ikke, det kan være det - desuden har jeg fået medikamentet i 12 år uden problemer. Det lave tal kan dog forklare mine underlige spasmeanfald samt andre neurologiske forstyrrelser, men han mener stadig, der muligvis er noget MS indover også, så vi har rendt i lægehus og på hospital i hvad der føles som ét væk. Jeg har længe gerne villet skrive opdatere omkring det her på bloggen, men har været - og er stadig - meget, meget træt. Min medicin er samtidig blevet lagt om og der er kommet nyt til, så både krop og psyke er lidt i chok i disse dage. Min muskelkræft er næsten ikke eksisterende og der skal ikke meget til, før jeg er kørt flad. 

Det er en underlig fornemmelse at få at vide, man mangler salt, når der er så meget fokus på, at vi som folkefærd spiser for meget salt og skal reducere vores forbrug. Jeg har aldrig været god til at salte min mad og vores saltbøsse er en af de ting, der stort set står urørt herhjemme. Nu er min situation så også sådan, at det ikke bare er nok at 'spise salt til mit æg', så jeg popper salttabletter i ét væk. Hvem skulle have troet, at tabletter for 120,-/måneden skulle være svaret på mine bønner?

Ved sidste kontrol, var mit tal normalt, men jeg har fået at vide, der kan gå lang tid, før det trænger ud i kroppens celler og jeg bliver symptomfri. Samtidig skal det findes ud af, om det er medicinen, der er skyld i det lave tal, eller om det er andet. I starten af maj skal jeg til de næste blodprøver og d. 9. til opfølgende samtale.

Hvis du vil vide mere om saltmangel, kan du google 'hyponatriæmi' [bemærk at hypernatriæmi derimod er, når tallet er forhøjet!] og finde ud af mere. Et normal tal ligger på mellem 136-144. Kommer tallet under 120-125 (alt efter hvilken kilde man følger), anses det for alvorligt. Akut hyponatriæmi kan opstå f.eks. hvis folk forsøger sig med 'udrensninger' og drikker for meget vand, så natriumværdien falder pludseligt. Bliver natriumværdien for lav, kan det i værste fald ende med døden, så trods snak om overdrevent saltindtag, så husk at spise salt til. ;)

Hvis du dyrker meget motion og som følge deraf sveder meget, kan du være i risko for at udvikle saltmangel. Det samme gælder, hvis du får vanddrivende medicin eller er i behandling med visse former for antidepressiv medicin. 

For mig har symptomerne været forringet hjernefunktion, svært nedsat muskelkraft, træthed, kvalme, voldsom diarré og tung migræneagtig hovedpine (mine mange problemer med 'bihulebetændelse' har vist sig højst sandsynligt at være migræne som følge af hyponatriæmien). Derudover har jeg haft de periodevise anfald med alvorlig muskelsitren/spasmer, hvor pulsen som følge af muskelbevægelserne drønede rundt på 120. Symptomer på saltmangel kan dog være diffuse og ukarakteristiske. Jeg har desuden fået at vide, at det kan have været så svært at finde årer på mig i forbindelse med mine blodprøver, pga. natriummanglen.

Jeg har ikke brugt nogen specifik kilde ved skrivelsen af dette indlæg, men formuleret mig ud fra hvad jeg har læst på diverse sites, jeg har fået anbefalet, samt hvad jeg har fået at vide via min læge. Hvis du vil tjekkes for enten hypo- eller hypernatriæmi, foregår det via en blodprøve - hos min egen læge forgår blodprøven på normal vis via armen og ikke via håndleddet. ;)

Body breakdown

Som de fleste af jer måske allerede har læst på bloggens facebookside, fik jeg endnu et spasmeanfald med følgende ambulancetur natten mellem mandag og tirsdag. Værre og voldsommere end nogensinde! Jeg synes, det begynder at trække tænder ud ... I flere timer kørte min puls på 120, fordi musklerne i ryg, arme og ben gik amok i spasmer, så bloggen hviler indtil jeg er kommet lidt til kræfter. Det blev konstateret, de ikke kan gøre andet end at give Stesolid, mens det står på. Der blev taget blodprøver fra håndleddet (alt var normalt); desværre er jeg svær at finde årer på så både prøver og drop måtte forsøges flere gange, så jeg ligner én, der er blevet kørt over af toget eller har forsøgt at kappe begge pulsårer med en sløv smørkniv. Tallene var fine, så igen falder det under 'mulige MS-spasmer' og jeg må vente på mine undersøgelser. Man mener dog at min UVI kan have udløst anfaldet, fordi kroppen er ekstra belastet. Jeg er meget træt, dopet og ked af det. Jeg kan ikke gå og kan pt. ikke overskue at jeg d. 1. april skal til urologen i Rødovre. Vi har ikke råd til HG tager med og jeg kan ikke klare rullestolen alene. Min lillebror tager muligvis med den ene vej, men jeg skal jo stadig hjem igen ... :/ Ja, pt. svælger jeg lige lovlig meget i selfpity, men sådan et stadium når jeg desværre med mellemrum. I dag har jeg været meget ked og oprevet og bloggen står muligvis lidt stille, mens jeg kommer til kræfter.

Jeg takker for de mange søde hilsner ifm. indlægget om retssagen, men magter ikke at svare hver enkel af jer lige nu.

Til de af jer, der siger, I beder for mig: Det betyder mere end I aner! Selvom (eller fordi?) jeg er agnostiker, varmer det at tænke på, at jer, der har en forbindelse med en Gud eller skæbne rent faktisk har mig og familien med i tankerne. Nogle har spurgt, om det støder mig, hvis de beder for mig og nej - jeg er tværtimod meget rørt! :)

Retssagen

Det har krævet lidt overvindelse at skulle skrive dette, for når først det kommer på skrift, kommer erkendelsen rigtigt ...: Vi har tabt HGs retssag! Den sag, vi ellers var sikre på at vinde, den sag, der i retten syntes at udspille sig til vores fordel, den sag, der skulle være det lyse punkt i sygdommen ... den sag er tabt.

Til at begynde med har det hele været noget rod. I 2007 blev HG syg. Meget syg. Det viste sig at være en dyb depression, som man formodede var stressudløst. Men den gik ikke væk. HG kom til psykolog. Og det blev værre. HG fik medicin. Og det blev værre. HG kom til udredning og pludselig fik vi et brev fra en psykiater, som kommunen havde sendt HG til: Mistanke om skizofreni!

Hvad siger og gør man lige i sådan et tilfælde? Vi havde ligesom nok med én handicappet i hjemmet ... (Selvom det selvfølgelig er på fysisk vis, hvad mig angår). Heldigvis har jeg verdens bedste forældre, der har støttet, hjulpet og båret. Jeg har verdens bedste brødre, der altid er der, hvis vi ringer og HG har verdens sødeste bror, som har verdens sødeste kone og søn; folk, der alle har været der, hvis vi har haft brug for hjælp.

De følgende år og deres begivenheder står lidt i en tåge. Det er svært at huske, hvad der skete hvornår og hvorfor. HG prøvede en masse forskelligt behandlingsmæssigt. Flere gange overvejede vi at få ham tvangsindlagt, men problemet har været, at jo mere HG blev presset af psykologer og psykiatere, des mere forsvandt han ind i sig selv. Til sidst prøvede vi en anden metode: HG blev diagnosticeret med Asperger og en personlighedsforstyrrelse af blandet type men med klare skizoide træk og vi tænkte: New approach! Så HG droppede medicinen, droppede samtaleterapi og al behandling, efter sigende skulle være gavnligt. Han fik fred til at tackle sin hverdag på sine egne præmisser og klarer sig med den hjælp, vi - hans nærmeste - kan give ham. Med årene har vi, uden at tænke over det, fungeret som mellemled mellem ham og resten af verden; fungeret som 'tolk' og mentor. Hans depressive perioder går op og ned. Det har været snak om, hvorvidt hans depression var del af en bipolar lidelse, men da han aldrig har været manisk, må det nok udelukkes.

Mens alt dette stod på, besluttede kommunen at igangsætte en førtidspension. De mente, HG måske kunne få en psykose, hvis de tvang ham ud i arbejdsprøvning og mente ikke, det er realistisk, han kommer ud i nogen former for hverken skåne- eller flexjob. Det var så her, det var meningen at den dejlige pensionskasse, vi i flere år havde betalt til, skulle give noget igen. Men her begyndte balladen så: Fra pensionskassens side mente man ikke, HG havde ret til pengene, ligesom de antydede (for ikke at sige skrev direkte) at det var skuespil for at malke dem for penge. I sådan en situation magter man dårligt at blive vred ... når man har en mand, der sidder på sofaen i underhakker, med dødt blik og småsavler fraværende, ville man næste ønske, det var sandt!

Først i 2010 begyndte det at gå nogenlunde fremad. HG har været i mange former for behandling - både medicinsk og i form at samtaleterapi. En overgang havde vi plejere der kom i hjemmet, der skulle hjælpe ham med at få en normal hverdag, men da gik det helt galt! Det, der har været bedst for HG er fred.

Fra en optursperiode i 2010; på tur for at indtage vores nye revir

I 2010 flyttede vi til vores nuværende bolig. Der faldt lidt fred over tingene og vi har lært at tage tingene én dag ad gangen. Det gør at her i perioder ligner Sodoma og Gomorra, fordi jeg er sengeliggende og HG er mentalt fraværende, så skidt og rod stabler sig i (ikke særlige ordnede) bunker. Men det tager vi med. På et tidspunkt vender det og så får vi igen bund i det og det kører indtil næste dyk. I 2010 fik vi dog også den glædelige nyhed at ankestyrrelsen gav OS medhold og at pensionskassen skulle udbetale HGs pension. Et par uger var vi lettede og flyvende; vi har altid været vant til at leve af lidt - jeg var nåede ikke engang at blive SU-berettiget før jeg pga. min sygdom måtte droppe ud af gymnasiet og vi blev tidligt blev , hvorefter HG fik forsørgerforpligtigelse. Da min førtidspension gik igennem, blev han kort efter syg.

Men pensionskassen valgte at gå i retten med sagen, og det er så den sag, HG og min far var ovre til i januar (jeg havde attak og kunne ikke tage med). Et halvt år før vi skulle i retten, fandt vi ud af, at vores advokat havde forladt firmaet, uden vi havde fået besked! Under hele forløbet har vi bøvlet med kommunikationen med ham, men bare det at finde en advokat, der tog en sag af denne art, havde taget tid. Så det var ikke de store håb vi havde, da vi fik den nye, men overraskede vi blev! For han er sgu skarp!

Retssagen gik stort set som vi kunne håbe på og alt tydede på, vi ville vinde. Dog havde vores gamle advokat ikke fået de nyeste lægeattester med - attester, der kan være ret vigtigt for sagen, attester, der har kostet os mellem 5000-10.000 kr! Alligevel var vi (og især vores advokat) målløse, da vi tabte.

I dag var så sidste dag, hvis vi ville anke sagen og det har vi valgt. Desværre har vi ikke kunnet nå at få svar på, hvorvidt vi får fri proces! Sammen med advokaten har vi dog regnet på, hvordan sagen i worst case scenario vil se ud: Altså, hvis vi taber og skal betale. Han regner med, det bliver max. 50.000 kr. (udover de beløb, der bliver dækkede). Men det er 50.000 kr. vi ikke har!

Så nu er sagen sådan, at vi i løbet af de næste par år skal nå at skrabe 50.000 kr. sammen. Det bliver virkelig hårdt, når vi oveni har et hus- og billån, vi betaler af på. Som mange, der er tættere på mig, har bemærket, sælger jeg pt. ud af alt, hvad der er at sælge af! Jeg har også fået hevet en god sjat ind, selvom det selvfølgelig alt i alt forslår som en skrædder i helvede. Især fordi vi har været så uheldige at blive ramt af Myrledyrsuheld (på den facon at Myrledyret har skrabet et eller andet til sig, som har kostet mange dyrlægebesøg og meget medicin - så sent som i dag er hun kommet på ny medicin). Det jeg har tjent ind, kan ikke engang dække dyrlægeregninger, men stadig: Bedre end intet. Dog har jeg problemer med PayPal, som jeg stadig bakser med og det er også derfor, salgsshoppen står stille, indtil vi har fået udredet fejlen.

Jeg havde håbet, Skat havde nogle dejlige penge retur til os, men for første gang nogensinde har vi så oplevet at skulle af med penge! Det svarer så kun til ca. 1000 kr. for os begge, men alligevel: Lige nu! Arhmen, come on skæbne - prøver du at fortælle mig noget?!

Pt. tager jeg hvad jeg kan overkomme af småjobs med at skrive og korrekturlæse og det er virkelig begrænset, hvad jeg kan overkomme - men igen: Mange bække små ... På et tidspunkt bliver dråben vel stor nok til at kunne gøre nytte. Jeg lægger inde med en ordentlig bunke noveller, som jeg vil prøve at få afsat og så har vi leget lidt med tanken om at få et kuld hvalpe på Frik. Cavalier er ret in pt. og hun er stadig ikke for gammel til at løbet er kørt, men skal det være, skal det også være nu. Jeg er dog lidt vægelsindet: Både fordi jeg ikke tror det egentlig kan betale sig, når man tager alle udgifter (dyrlæge, til bedækning m.v.) med i betragtning og fordi jeg ved, jeg aldrig ville synes, det var et hjem, der var gode nok til 'mine' hvalpe.

Anyway ... jeg ved, flere af jer har spekuleret over, hvad det var for noget med den retssag og hvad det er HG fejler, så here goes. Nu kom I lidt længere ind under huden på mig.

Efter storm kommer stille

Beklager tavsheden. Er helt i bund energimæssigt. Har haft nogle lange dage med dyrlægebesøg, en masse, der skulle komme og afhente salgsitems samt en masse fuss i forbindelse med indflytning af Mumi på plejehjem. Nu er UVI'en så blomstret op igen, hvilket altid gør mig afsindigt træt. Min antibiotika er sat op i styrke og jeg tager tranebærpiller og drikker tranebærsaft, så det er lige så det skvulper rundt i øregangene.

 Men for at tage de gode nyheder først, er vores lille Myrledyr kommet med hjem. Vores dyrlæge kan se et helt mønster i, hvornår vi vil komme: Der går ca. 2 måneder og 2-3 dage, så er den gal igen. Vi ved stadig ikke præcis hvilken parasit hun har, men hun skal fortsætte med Ronaxan (penicillin) i længere tid og han har lovet, vi nok skal få hende helt rask. :)

Til gengæld skabte Sekhmets besøg lidt panik, da hun har en mislyd på hjertet. Vores dyrlæge mener dog ikke, det har betydning, men opfordrede, vi tager hende med hver gang vi har en aftale derude med en af de andre i flokken; så vil de holde øje med hende. Hun er dog ellers (endelig) helt rask og fik sin første vaccine. Nu skal vi bare have hende steriliseret og øremærket, så er hun helt fit for fight.

Mumi fik vi flyttet ind i mandags og allerede i tirsdags tog hun fra plejehjemmet igen ... i en ambulance! Damen skulle lige melde sin ankomst til plejehjemmet med manér ved at falde lige så lang hun var, så nu render hun rundt med bøjede ribben og hovedet i en spand. Sidstnævnte fordi hun ikke kan tåle de smertestillende hun er sat på pga. smerterne. Samtidig kan hun ikke huske, hun er faldet, så hun forstår ikke, hvorfor hun har ondt. Hun er i det hele taget meget forvirret og rundt på gulvet, hvilket egentlig er forståeligt nok. Hendes blodprop har ramt et af de alleruheldigste steder, så hendes korttidshukommelse er ikke eksisterende og hun er blevet ramt på sit energicenter, så hun er meget solomnent. Selvfølgelig er det normalt med træthed efter en blodprop (det led hun også af sidst), men nu skal hun helst sove efter at have været oppe et par timer.

Som ME-ramt kender jeg lidt følelsen. ;) Får også sovet min del dagen væk som det er for tiden. I går var jeg lige vågen et par timer, hvor jeg fik lidt mad og noget væske. Vågnede lige da "Due date" var startet, men nåede at falde i søvn før jeg fik set den til ende. Blev vækket af HG, der forsøgte at tvinge gaflen ud af grebet på mig og stod klar med en tandbørste. Han kender sine lus ... ;) Vidste, jeg ville falde i søvn med hovedet ned i min aftensmad.

Min "Anne of Green Gables" kom forleden, så den læser jeg på i mine vågne timer. I aften (hvis jeg ikke sover!) skal dyrene og jeg hygge med X-factor, men HG er ude med et par gutter.

Kan I have en dejlig weekend derude?

Les misérables

Det er blevet en lidt træg start på det nye år. Meget læsning - ingen skrivning. Det kniber stadig med at ramme tasterne, så det er primært en hurtig update herfra; den er skrevet over flere omgange og endt med at blive noget lang, men jeg håber, I alligevel vil læse med.

Siden midt i december har jeg haft mega attak ... Synsudfald, som godt nok kun varer få sekunder, men hold kæft, hvor når man at tænke meget på de 4-5 sekunder, hvor man er midlertidigt blind. Blandt andet, om man nogensinde kommer til at se igen! Der har også været tabt høresans på venstre ører. Modsat synet, har det godt kunnet tage timer, før hørelsen kom igen. Jeg har haft mange spasmer, men også føleforstyrrelser, hvorfor jeg ikke får skrevet. Det tager simpelthen syv lange og syv bredde at skrive få sætninger og efterfølgende føler jeg mig som en maratonløber, der endelig er kommet i mål. En morgen fik jeg en decideret lammelse af venstre ben. Jeg var vågen og havde ligget nogle timer og læst og skulle på toilettet. Idet jeg rejser mig, går det op for mig, benet er savet over ved knæet og jeg falder lige så lang jeg er. Jeg har mange uheld, hvor jeg brænder mig, går ind i dørkarme, smækker døre i hovedet på mig selv etc. Jeg synes konstant at ligne et offer for alvorlig hustruvold eller selvbeskadigelse! (Ja, det er det jo på en måde også, men ikke bevidst. ;)).

I går trak min mor mig så til lægen. Godt gået at være 32 år og blive revet til læge af sin moar! Men hvor er jeg glad for, hun gjorde det ... Jeg har skiftet læge, så HG og jeg nu har den samme og han har lovet, vi nok skal komme til bunds i dette her. Det viser sig også, at da jeg var til neurolog sidste år, var det til udredning for epilepsi(?!) Åbenbart er mine rysteture/kramper/spasmer blevet totalt misforstået, hvilket også var skyld i, jeg røg indenom to andre læger, før jeg havnede hos neurologen. Nu skal jeg i første omgang til øjenlæge. To dage senere skal jeg så retur til egen læge, som jeg regner med sender mig til MR-scanning, neurolog og ny rygmarvsprøve.

Da HG oveni har været ophængt pga. sin retssag (en tvist i pensionskassen, der nægter at udbetale en pensionssum), er alt gået af helvede til for at sige det mildt. For dem der ikke ved det, har min HG Asperger og en afart af skizofreni, så der er perioder, hvor vi er ret hårdt spændt for herhjemme. De sidste måneder har været en af dem. Min skønne far tog med HG til retssagen i Kbh. HG lukker helt ned, når han bliver stresset og konfronteret med sin sygdom og da jeg lå på langs, trådte mine søde forældre til. Hvordan viser man så lige sin taknemmelighed? Min far er over 70 og min mor nærmer sig 60. Derudover er hun stærkt handicappet af en scoliose, der skruer hendes ryg så meget, at hun har været under observation i sine unge dage, da man frygtede, ribbenene kunne punktere hendes hjerte. Hun har aldrig ladet det stoppe sig, men hendes krop kan ikke holde til så meget og hun BØR tage den med ro. Men trods syg- og alderdom, er de ukuelige. Min far tog med HG og min mor var standby ved min side, i tilfælde af, jeg skulle transporteres til skadestue eller lå på stuegulvet og skulle fejes op.

Mht. Mumi er der også nyt. Midt i februar flytter hun på det plejehjem, vi ønskede hun kom på. Hun har fået en fin lille bolig med udgang til have, havudsigt og med hund og kat, der tilhører plejehjemmet og kommer og går hos de beboere, der måtte ønske det (katten blev fundet under orkanen Bodil, og da dyreklinikken ellers skulle aflive den halvstore killing, tog plejehjemmet imod den). Jeg tror, det vil betyde alverden for Mumis  livskvalitet, da hun er meget dyreglad. Det betyder dog, at mine forældre har travlt med at få tømt og solgt hendes hus. Det stresser, at det endnu ikke er solgt, for hun har ikke økonomien til at betale både hus og plejehjem. Det giver mange søvnløse nætter for især min mor. Mumi har efterhånden helt mistet begrebet om sig selv. Hun kan ligesom ikke placere sig selv i verden - hun ved ikke rigtig, hvem hun er, hvor gammel hun er og hvor hun er. Hun tror, Mossie (min mor) er hendes mor, så alle beslutninger omkring hende skal tages af os pårørende.

Så alt i alt kunne man måske godt betegne os som de elendige ... men det forunderlige er, at det gør jeg ikke selv! Jeg skriver det ikke for at få medlidenhed og jeg ved, det kan lyde som de vildeste overdrivelser, men det er mit liv og det er sandhed.

Og trods modgangen, finder jeg noget smukt i næsten hver dag. Trods smerter og synsudfald, spasmer og usikker fremtid, glæder jeg mig til dagen i morgen og dagene efter det. Jeg oplever stadig øjeblikke hver dag, hvor jeg siger til mig selv: "Dette øjeblik ville jeg ikke have været foruden". Størstedelen skyldes min familie - at være omgivet at mennesker, der har så meget kærlighed og forståelse for mig og min situation. Selvom jeg ikke kan aflaste mine forældre ved at besøge Mumi pt., selvom jeg ikke kan hjælpe med nedpakning og flytning, forstår de mig og accepterer, det er sådan det er. Mine dyr er kilde til enorm stor glæde for mig og er dem, der giver mig livskvalitet. Hver især rummer de egenskaber, som gør, de er betyder noget forskelligt for mig. Phoeba er mit lille pervedyr, der voldtager sit legetøj og konstant slikker en af de andre i røven - hun er en tegnefilmfigur på speed og man kan ikke andet end at le ad hende. Frik er mest HGs hund, men hun er også min lille Delle-du-bedårenhed. Når hun kigger på mig med sine store Lady-øjne, kan intet ondt ramme mig. Cleo er min lille vogter, der våger, når jeg har dårlige perioder. Hun ligger ved min side, eller oven på mig, men synes altid instinktivt at vide, hvor hun ikke skal træde, så hun gør mig fortræd. Sipzap er eventyreren, der kommer ind fra sin jagt om natten; hun vækker mig for at fortælle, hun er hjemme, og lægger sig ved min side og spinder til jeg falder i søvn. Hun går lydløst rundt på sine store løvepoter og holder sammen på hele flokken. Myrledyret er min lille klovn; uanset hvor dårlig dagen er, kan hun altid få mig til at le. Hun er katten, der hænger i gardinerne, headerbanger til musik, hendes døve ører ikke kan høre og smider sine legemus højt op i luften, hvorefter hun springer efter dem med dybe vræl. Samsara er mit lille smertebarn, der altid gør mig bekymret - men samtidig kan ingen bringe mig glæde som hende. Hun er et sart lille væsen, der samtidig kan være som trold af en æske, der springer op og laver ulykker. Min smukke, sarte pige. Shakira er min store kærlighed, mit lille dukkebarn. Som husets kælepot er hun altid i favnen på en af os, ligesom hun elsker alle de andre ubetinget og nysser med enhver. Under mine lange sengeliggende perioder, bliver hun aldrig træt af dynerne, men ligger og hygger ... med mindre TV'et kører, for så skal hun altså jage hver en bevægelse. Zazen er husets enlige hane. Han tror, han er konge over hele verden og betragter uden tvivl os allesammen som sine slaver. Han vokser - STADIG - og er nu lige så stor som Sipzap! Han vejer over seks kilo og jeg kan ikke forstå, han er den lille gumpefis, der lå i min hånd og fik sutteflaske ... Og så er der vores Sekhmet-mus. Hun er endelig ved at komme ud af sin skal og begynder at gøre forsøg på at lege med de andre og vise os, hvem hun er. Hun er en meget forsigtig pige, men samtidig den eneste, Zazen viser respekt. Der er ingen tvivl om, han ved, hun er hans mor! Hun har de smukkeste, mandelformede øjne, som sender varmebølger gennem hele kroppen, når hun kigger på én ... Som I måske også har bemærket, er hun kommet på med billede ude i sidebaren. Hun er stadig ikke helt rask og der er stadig meget arbejde at gøre, men tingene bliver bedre for hver dag.

Men det er jo sådan set hele bloggen, der har fået en ny makeover. Nu ved jeg ikke, om nogen af jer har været herinde i min lange fraværsperiode, men i så fald, har I måske set forandringerne, der er fundet langsomt sted. Der er stadig nyt på vej, men indtil videre bliver det nok, som det er. Der er nu også kommet link til min shop, hvor I kan købe nyt og gammelt, som skal videre til nye hjem og sprede glæde. Jeg har stadig en lang række items, der venter på at blive lagt ind, så husk at kigge ind med mellemrum! Der er alt fra tøj, sko og smykker, til wallstickers, billeder og bøger. Priserne er ændret, så portoen nu er indberegnet i varen, så den pris I ser på hovedsiden er altså inklusive fragt.

En del af bloggens nye udseende skyldes også, jeg overvejer at ændre lidt på konceptet herinde. Jeg regner med, der vil komme mere fokus på læsning og litteratur samtidig med at hovedvægten, som den plejer, er dyrene og min hverdag. Jeg har slettet boganmeldersiden, da nye anmeldelser vil komme her på hovedbloggen samt Goodreads, der nu har fået link til jer, der måtte ønske at følge mig. I må meget gerne adde mig som ven, da jeg elsker at følge med i andres anmeldelser og læsevaner.

Jeg håber, I fortsat vil følge med herinde og I må meget gerne lægge kommentarer - måske går der lidt, før jeg kan svare og måske bliver det lidt småt med indlæggene her i starten, men I og bloggen er altid med mig, ligger mig altid på sinde og bringer mig daglig glæde. Tak for alle de søde kommentarer, mails og breve, jeg har fået under mit fravær - de har betyder alverden!

Kitty spam

Beklager tavsheden, der har plaget bloggen denne uge. Ligger stadig syg og har været så heldig at tage bonusrunden, hvor den langvarige penicillinkur nu har givet mig svampeinfektion oveni. :/ Pillerne jeg skal tage mod det har interaktioner med fire af mine andre medikamenter, men jeg har talt med lægen og er NØDT TIL at tage dem alligevel. Føler mig som noget, der hører hjemme på Kommune Kemi!

I tirsdags var vi hos dyrlægen med Sekhmet, Myrledyret og Samsara. Riraen skulle bare have sin vaccine, men Sekhmet er ikke rask endnu og det viser sig, hun har skab! Yum! Og Myrledyret har igen fået parasitter. *Sigh* Vi er en sølle flok disse dage.

Men nu får I lige lidt kitty spam herfra.

Først et billede af Zazzebergen, der i går var dagens fanbillede hos Best Friend. Smut gerne ind og smid ham et like! :)

Og så den opdaterede version af syvmåneder gamle Zazen. Åh ja - livet er lige til at holde ud!

Cleo: "Say cheese, punk!"

"Cheese punk!" (NB: Bemærk lige Zazens fine bandana! :)).

HG med Rira (der ser mindre heldig ud). Dyrlægen har erklæret hende rask trods hendes længerevarende Hide'n'seek-tur og hun har fået den årlige vaccine. Nu skal hun bare have lidt sul på kroppen igen.

Kira-pigen og jeg hygger. :)

Sekhmet for 11 dage siden, lige da hun kom.

Og til sidst lille Sekhmet, der stadig ikke er helt på toppen, men i det mindste kan se ud af begge øjne og trække vejret helt ned i lungerne. :) Hun går nu frit sammen med hele flokken, men er lidt forsigtig. De andre er lidt farlige og Moar er stadig den bedste i verden. :)

Bag facaden

Adr, kender I den dér følelse, at i et karbad, bliver man aldrig rigtig ren? At man bare sidder og bobler i sit eget skidt? Alligevel er det luksus lige nu ... første bad i 11 dage! Ikke bare etageklatteri i sengen og tørshampoo i håret. Men nøj, hvor gør det ondt nu! Har de sidste uger haft mega attak med spasmer og smerter. Med infektion oveni er det bare bæ! Det er SÅ ydmygende at ens kæreste skal se én sådan. At han skal hjælpe én med at børste tænder, rejse sig fra lokummet, få redt hår ... alt! De muskler der ikke kramper, er sært døde. Har det med at savle, når jeg skal tale og når jeg drikker pisser det ned i skødet på mig. Mine lymfekirtler under armene gør SÅ naller pga. infektion, at jeg ikke har kunnet bruge antiperspirant. Én gang om dagen har det været op med armene, vifte fluerne væk og pifte deo på. Alt gør bare ondt - armene er det eneste, der ikke er vildt ramt, så jeg kan skrive og på den måde føle, jeg alligevel er lidt i live.

Selvom jeg savner et brusebad, føler jeg lige nu, det ville være at sammenligne med at få skraldet huden af. Jeg savner at stige dampende ud af brusebadet, nulrer de døde hudceller af med håndklædet, barbere ben, rede hår ... alt det, jeg glemmer at sætte pris på, når jeg har det godt. Men lige nu er det umuligt, fordi hele kroppen er et, stort, blåt mærke. Det har bare været SÅ meget lortedag, at jeg må have afløb. Jeg har tit ondt på den måde, men det varer sjældent så længe. I dag, hvor HG så har været væk en del timer, bliver jeg endnu mere hudløs.

Jeg tager mig i at spekulere på, hvad der er rigtigt her? Jeg ved, jeg har ME. Fair nok. Men jeg har svært ved at have en diagnose som 'fibromyalgi', når jeg samtidig får at vide, mine symptomer går ud over, hvad der hører til sygdommen og hvad der er normalt. Og så samtidig får at vide at det ikke tyder på MS. Jeg har fået rygmarvsprøve og hjernescanning og fik at vide, der ikke var klassiske tegn på MS. Men når jeg samtidig får at vide, det ikke er normalt fibro ... garh, så bliver jeg træt, træt til døde. Min læge har halveret mine stesolid mod muskelkramperne. Egentlig ville hun fjerne dem, men da jeg påpegede, det ikke var mit problem, at lægerne får påbud om at udskrive mindre, begyndte hun at give sig. Hvad havde hun regnet med? Det skete mindre end et halvt år efter, jeg blev hentet med ambulance, fordi fuldt styrke stesolid ikke kunne stoppe spasmerne! Jeg tænker også på, hvad der gør ved HG? At have en kæreste, der ligger nøgen (kan ikke have tøj på pga. smerter) med fedtet hår og ligner en eldrevet spastiker, fordi musklerne ikke kan kontrolleres.

Normalt føler jeg mig rimelig munter og tilfreds med mit liv. I dag er tingene bare blevet for meget. Jeg er SÅ træt af soveværelsets fire vægge. Samsara er væk, Mumi er døende, min krop dur ikke, HGs retssag venter om hjørnet og vi er fattige som kirkerotter pga. alle de skide psykiaterregninger, der har været i forbindelse med sagen.

Jeg håber, I bærer over med mig og mine udbrud. Jeg ved godt, mange har problemer, der er større og værre end mine. Min lige nu, hvor jeg bare kan ligge og tælle timerne til næste gang jeg må få medicin, har jeg svært ved at rumme noget ud over min egen boble. Dette er desværre også en del af mit liv. Selvom jeg sjældent (eller hvad? For ofte?) deler det med jer.

... Det er lige før, jeg glæder mig til, jeg kan færdes IRL igen og møder folk, der siger: "Du ser jo kernesund ud - man kan ikke se, du er syg!" Normalt gemmer jeg mig bag Nettos nærmeste hylde eller en af gadens lygtepæle, når én af de typer, der altid smækker den i mit hoved, kommer daffende ned ad gaden, med brystet skudt frem og brillen hvilende på næsetippen - på jagt efter et offer, der kan trynes på en måde, der får det til at lyde som om, de egentlig giver en kompliment. Med lige nu gad jeg godt have den i  hoved. 'Hvor ser du godt ud!' ... tja, det er nogle dage siden.

En decemberdag i billeder

Det er ikke fordi der er sket det store denne decemberdag herhjemme. Jeg ligger stadig brak med nasty UVI (lortelæge, der tog antibiotika fra mig for en måned siden, for derefter at starte en ny kur op nu, hvor lortet har spredt sig og jeg føler mig overkørt som et trafikoffer!). Heldigvis har jeg da nu penicillin helt til og med marts. Første søndag i advent holdt vi allerede for to uger siden, da min ene bror var hjemme og gæste øen, så dagen i dag, har jeg holdt sengen, læst og set "Jul på slottet" fra ende til anden.

1. Shakira har hygget med mig i sengen. // 2. Penicillin - begyndt at gør dig job, tak! // 3. Hyggelæsning. // 4. Shakira har fået fjernet sting (sterilisation) er blev ikke engang vred på onde moar ... bare træt. // 5. Hundene har taget hul på deres julekalender; dagens guffer ligner mest af alt pingvinstænger. // 6. Adventskransen (som intet har med en krans at gøre), rykkede ind i soveværelset, så jeg kunne nyde den. // 7. Mumis fine Georg Jensen stager har fået lov at hænge hos mig, da hun ikke har træ i år (midlertidig plejebolig) ... vi får dog heller ikke træ pga. to styks killinger, men troldgrenen kan de ikke komme til! // 8. Da vi holdt advent for to uger siden, havde jeg for første gang bagt hjemmelavede æbleskiver. // 9. Tradition siden barndommen: 'Bilchokolade' (vi fik en hver morgen i december, når vi kørte i børnehave). // 10. Da familien var her spillede vi Matador (krigsudgaven). Jeg røg 'kun' i fængsel NI gange! // 11. Og fik salatbar m. hjemmerørt dressing (fadet fra Mumi kom i brug). // 12. Mens jeg holdt mig til salat og falafelkugler, fik resten af familien fondue.

 Hvad er din advent gået med? Og er jeg den eneste, der i år blev taget i røven af julen og ikke har fået pyntet op? ... Har ikke engang fået smidt kalenderlyset i en stage!

Lykkeligt uvidende

Prøv lige at se her ...

Åh, det er et syn, der giver mig den sorte samvittighed! Jeg føler mig som den ledeste forræder, for mens Kira-pigen og Zazzeberg ligger lykkeligt uvidende og dovner den, nærmer morgendagen sig, hvor den står på neutralisation og øremærkning. Og selvom det er nødvendigt og til deres eget bedste, så gør det lidt ondt på moar ...

Dagen i dag har ellers (igen) stået i rengøringen og omrokeringens tegn. Det går lidt langsomt disse dage, fordi jeg har mere ondt end ellers og HG har det ikke så godt psykisk med sin sygdom pt. Men jeg har fået gjort rent i soveværelset, vasket gardinerne derinde og gjort klar til at få nogle af de ting hængt op, som lå i Mumis gemmer og nu skal bo her. Nu ligger jeg på langs med min varmehandske fra Julie P. Den er SÅ skøn! Når nu medicinen ikke kan få bund i smerterne, er det skønt bare at ligge med den og få gennemvarmet kroppen. Da det primært er skuldre, nakke, hofter og lænd jeg har ondt i disse dage, har jeg vendt handskerne på vrangen og lagt dem på de forskellige steder. Jeg var i tvivl om, hvorvidt det ville hjælpe og selvom det ikke funger ligeså godt som når man bruger den til hænderne, har det en effekt. Så nu ligger jeg her og prøver at tage mig sammen til at vågne af min smådøs. Må IKKE sove - har problemer med at sove om natten for tiden, så jeg skal ikke ligge og sove nu. Især ikke, når jeg skal meget tidligt op i morgen og til dyrlæge med de to bananfluer (sorry moars pelsklumper!).

  

Kys til alle jer lovebugs, der følger med - og mange, mange tak for den store interesse og de mange begejstrede tilkendegivelser for mine adventsgiveaways. I kan godt glæde jer, for den bedste er gemt til sidst! ;-*

The chosen

For et par uger siden fik jeg endelig taget mig sammen til at få indkøbt et par nye støvler til den kommende kuldesæson. Det startede med den helt store kærlighed, da jeg trådte ind i Skoringen og så et par støvletter fra Marco Tozzi med den fe-de-ste detalje med et kæmpe metalspænde. Og jeg havde besluttet mig, at jeg for en gang skyld skulle have et par støvler med hæl, så jeg har noget at bruge, når jeg skal være lidt mere elegant. Men det var også et must, jeg kunne gå i dem ... altså de dér 200-300 m. jeg max. ca gå ad gangen. ;)

Og prøv lige at se dem. De ER sgu da for awesome, ik?! Og så har jeg altså noget for det mærke. Bl.a. er det billede, som bloggen er blevet lidt kendt for, hvor jeg sidder i havedøren med et par hvide støvler, netop af mærket Marco Tozzi. Støvlerne var dog væsentlig dyre end hvad jeg havde regnet med at sætte af til støvleindkøb. Men ... jeg. Måtte. Eje. Dem! Basta!! Så jeg gik frejdigt op og bad om den anden støvle, der hører til parret og gik op og ned ad gulvet. Bag mig udbryder HG: "OMG - du kan gå uden at falde!" Hmf ... shuttie! ;) Og ja, jeg kunne gå uden at ligne én, der havde lagt for tre ugers indestængt diarré i bukserne. Men ... MY GOD, HVOR GJORDE DET ONDT!!

Jeg har jo det lille problem, at mine fødder konstant gør ondt, så det føles som om, jeg går på glasskår. I perioder kan jeg ikke gå pga. det, men må lade mig transportere i kørestol og om natten har jeg et lammeskind liggende i fodenden, som jeg kan hvile fødderne på, så det ikke gør for ondt. Og pga. lortesygdom måtte jeg altså endnu engang sige godbye love og lede efter noget andet.

Så det endte med dette par:

De har så kostet omkring tre gange mere end jeg havde håbet på at komme af med. Og jeg er slet ikke forelsket i dem på samme måde som jeg var (og er) i de andre, men my god - jeg har fandeme aldrig haft et par støvler, der var så lækre at have på!

Fredagsgfnis #10 og update

Det er igen blevet tid til at kickstarte weekenden og i denne uge, trænger jeg i hvert fald i den grad til at få et smil på læberne. Og stribemis her får mig hver gang - jeg MÅ bare grine af den ... hver gang! c",)

Her er fredagen startet med næsten 39 i feber og en ny omgang UVI og dermed årets penicillinkur en milliard. Min Mumi har det rigtig skidt, hele huset flyder, fordi vi hele tiden skal slukke de brande, der er opstået som følge af hendes sygdom, så der dårligt er tid til at passe egne problemer og skavanker og når jeg går i seng, kredser tanker hele tiden om hendes sygdom, hendes problemer, hendes økonomi. Det er SÅ vildt, hvor meget der er at tænke på. Man skal søge hjælpemidler, man skal have sat bolig og bil til salg, man skal regne på, hvad det vil koste med plejehjem, mad fra kommunen m.m. Man skal kontakte venner og fjernere familie, man skal hente og bringe tøj og personlige ejendele til den midlertidige plejebolig, man skal finde ud af, hvornår og hvordan det videre lægeforløb skal foregå, man skal redde tråde ud, når kommunens personale ikke samarbejder eller får forkerte oplysninger. Pludselig skal man lære, hvad døgnpleje, hjemmesygeplejersker, socialrådgiver, visitation varetager - hvad falder under hvem og hvorfor ... Samtidig prøver jeg på at læse på alt hvad jeg kan omkring hendes sygdom - hvad er prognosen? Hvad kan man sige for at hjælpe og støtte? Hvor meget skal man inddrage hende i, hvor meget kan hun tage stilling til? Hvornår umyndiggør man en person? Og så videre, videre og videre ...!

De sidste tre dage har jeg sovet væk pga. infektionen og i morgen kommer hele familien (og Mumi) til 'for en måned siden var det Lines fødselsdag'-fest. Da jeg var ved lægen i formiddag, slog jeg bagefter indenom Netto og SuperBrugsen, mens HG hentede min penicillin, og panikkøbte Spangsberg flødeboller, lidt chokolade og andet jeg kan sætte på bordet i tilfælde af at jeg ikke magter at bage i morgen. Heldigvis har min dejlige Mossie (ja, min mor har altid heddet 'Mossie' og min far 'Fålock') lovet at bage varme theboller, hvis bare HG ville hente Mumi på plejehjemmet.

Status på hittekilling er, at hun pt. er i pleje her og vi ikke ved, om hun bliver eller ej, men vi har valgt, hun ikke skal på internat; vi nænner det simpelthen ikke! Samsara og Myrledyret er begge adopteret fra internat og uanset, hvor velfungerende og dejligt et internat det er, vil det altid være stressende for katten fremfor at være i et rigtigt hjem.
          I mandags var hun (som har fået navnet Shakira ... don't ask me why!) og Myrledyret hos dyrlæge og hun er fin og rask og skal bare have mad og TLC. Vi havde skudt hende til at være 13-14 uger, hvilket dyrlægens umiddelbare gæt også var, indtil han opdagede, hun havde skiftet tænder. Så nu er buddet ca. 4 mdr. Det er kun én måned mindre end Zazen! Og det er fandeme vildt, for han vejer næsten tre gange så meget og er dobbelt så stor!

- Vidste I forresten at det kun er hunkatte, der er trefarvede? Det fandt vi ud af, da dyrlægen til vores store overraskelse kaldte hende 'en fin lille pige', før han overhovedet havde fået kigget hende i den relevante ende. Han havde personligt kun én gang mødt en trefarvet hankat (noget med X- og Y-kromosomer). 

Mit lille Myrledyr er det derimod ikke så godt med. Vores elskede dyrlæge, Carsten (der også er med i videoindslaget om Cleo - som findes under hendes egen fane foroven) kunne godt mærke, det var en påvirket kat vi kom med. "Ja, hun hænger godt nok noget med mulen!" udbrød han, da han fik hende ud af burret. Heldigvis var det ikke bugspytkirtelbetændelse, som var hans umiddelbare bud (dødsdom hos kat). Mit lille Myrledyr fik en kanyle direkte i mavsen for at se om der var betændelse at trække ud, og bare det at hun overhovedet ikke reagerede, var slemt i sig selv, men da HG så samtidig valgte at gå i gulvet, blev alting bare endnu mere kaotisk! Han har så reddet sig en eller anden bug med småfeber og opkastninger, så det blev noget af en tur! Derefter fik Myrlen taget blodprøver, der afslørede at hendes antal af blodplader er alt, alt for lavt. Carsten mente, det er en form for parasit, hun har fået sig - måske en flåt, der har haft borrelia. Pt. får hun penicillin, men i højere dosis end normalt. Jeg synes dog stadig, hun er hængemyrl og i nat har hun haft kastet en del op, appetitten er stadig ikke tilbage og moar her kan slet ikke bære at mit lille, frække Myrledyr ikke render rundt og lave ulykker, men bare ligger og er træt. Så I må meget gerne krydse fingre for os derude.

Som I måske kan høre, sker her ellers nok - også positive ting - men vi kører altså lidt på pumperne pga. sygdom hos såvel tobenede som firbenede, så jeg håber, I bærer over og vil sende Myrledyret positive og helende tanker. Jeg håber, jeg i næste uge får mulighed for at præsentere jer for mit personlige valg af den lille sorte med twist (jep, damen har endelig fået købt nye støvletter til den kolde sæson - OG MED HÆL!), de fødselsdagsgaver, jeg snart fik for hundrede år siden, billeder af Shakira og Zazen samt opskrifter og blogcrush, som jeg har haft liggende, der venter på at blive postet.

Derudover har et af mine indlæg herinde vundet en præmie til en værdi af 699,- (hvilket også kommer jer til gode) - så kig ind i næste uge og find ud af hvilket, hvad jeg har vundet samt hvordan det kommer jer til gode. Og og og, så arbejder jeg på et indlæg, om en skøn blogger, som er udkommet med sin debutroman. Måske kender I hende og gør I ikke, kommer I til det. Og gæt hvad? Hendes bog får en af jer muligheden for at vinde her på bloggen. :)

Til sidst et billede af Myrle, fra kort før hun blev syg.

Her har hun lige været å-myrl og dyppet poter i baghavens å (yes sir, vi har å i baghaven! c",)) og nu ofrer hun til Buddha i håbet om, der må falde en fuldfed fisk af til aftensmad.