Efterårsdage og eftertanker

Sidder endelig ned for hvad der føles som første gang i en uge. Det er stride sager med Mumi, der er så syg og HG, der har en retssag (omkring sin sygdom, hvilket medfører et hav af papirarbejde og nye undersøgelser) der venter om hjørnet. Om nogle få uger skal jeg selv af sted til Urolog i Kbh., hvor jeg håber, de får afklaring på alle disse UVI'er, som har stået på i flere år efterhånden. Jeg har lige afsluttet den seneste tremåneders kur med Trimopan, så jeg venter ærlig talt bare på, det blusser op på ny. Selv med behandlingen har jeg alene i de sidste tre måneder måttet have supplerende antibiotikabehandling tre gange. 

I tirsdags skulle vi til møde på hospitalet for at snakke om Mumis fremtid. Hendes nærmeste sygeplejerske samt oversygeplejerske og en visitator skulle med udover vi, der er fire nærmeste pårørende.
          Undervejs i bilen finder jeg ud af, jeg har glemt min vandflaske (pga. mundtørhed fra sygdom har jeg altid en halvliters flaske på mig) - den ligger trygt på sengen, hvor jeg stod og pakkede min taske. Så pludselig blev der cuttet fem minutter af vores (ellers gode) tid, fordi jeg måtte indenom Shell og købe drikkevarer. Da vi endelig kan parkere foran hospitalet går det derfor lidt stærkt, ligesom nerverne er på højkant. Det er så hårdt og grænseoverskridende at skulle være dem, der skal træffe beslutninger om et andet menneskes liv og fremtid. Mumi har stadig svært ved at tænke på den slags; hendes nuværende blodprop har ramt thalamus i hjernen, ligesom hun også har haft småblødninger (hvilket virker helt selvmodsigende). Derudover har de fundet gamle skader efter blodpropper (vaskulær demens) og tegn på Alzheimers, som hun senere skal udredes for.
          På vej mod indgangen falder min far over et dæksel, der stikker op midt på P-pladsen. Tiden står stille et øjeblik, mens det suser for ørerne og jeg ser min far vælte mod asfalten. Og far bliver liggende. Da vi får halet ham op, har han været væk et øjeblik. Hans briller er smadret, højre side af ansigtet smurt ind i blod, knæet vristet om på siden og hånden forslået, hvor han har taget fra. Vi er bare nødt til at hanke op i ham og mens jeg finder papirlommetørklæder kører vi op på afdelingen. Jeg taler om skadestue og stivkrampevaccination, men min far slår tingene hen og de andre har svært ved at holde fokus på andet end mødet. Vi når dog dårligt ud af elevatoren, før en sygeplejerske har spottet ham og eskorteret ham til skadestuen, selvom han protesterer. Allerede på det tidspunkt er venstre del af ansigtet begyndt at hæve op.
          Det er således som amputeret gruppe, vi kan tage til mødet. Det bliver besluttet, Mumi foreløbig skal på et genoptræningscenter, hvor der bliver taget sig af hende. Hun er også skrevet op til plejehjem, da vi ikke regner med, hun efterfølgende kan komme hjem - heller ikke med massiv pleje. Selvom skaderne efter blodproppen skulle aftage, vil demensen blive værre, så tiden arbejder så at sige både med hende og mod hende.

Tilbage er så mange spørgsmål. Hvordan kan man den ene dag fungere - selv lave mad, handle ind, køre bil, bo alene og tage vare på sig selv kun med supplerende hjælp fra familien - og den næste være i en nærmest paralyseret tilstand, hvor man ikke engang ved hvem man er, hvor man er og hvorfor man er det? Hvorfor har hendes egen læge ikke set tegnene på demens? Hvorfor slog han det hen, da vi som pårørende var med Mumi ved lægen og nævnte vores mistanke? Hvordan kan Mumi, der ellers har været en krakilsk kvinde med kampgejst gå fra at være typen, der smider hjemmeplejen ud og nægter kommunal hjælp (eller hjælp overhovedet udover fra familien) til at være blid som et lam, der siger ja og amen til alt? Hvornår er håbet for bedring forbi? Hvornår hjælper man og hvornår går man over stregen? Hvornår er man nødt til at umyndiggøre et andet menneske (så fornedrende!) for at de ikke påfører sig selv skade? Hvornår er man nødt til at varetage et andet menneskets interesse, fordi de ikke selv kan? Hvad skal der ske økonomisk? Hvad hvis boligen ikke kan sælges - der er ikke råd til både plejehjem og bolig. Skal bilen sælges? ... Og så mange andre.

Kort tid efter mødet var færdigt, returnerede min far fra skadestuen. Han har nogle dage måttet humpe rundt på krykker, da knæet er meget hævet og hele kroppen gul og blå, men heldigvis er der intet brækket, smadret eller ødelagt ... altså udover brillerne. :)

Torsdag tog vi ud og hentede Mumi, der skulle på plejecentret. Hun græd, vidste ikke, hvorfor hun var indlagt (tror, hun har været i et biluheld) og ville ikke med. Selvom hun hele tiden har spurgt 'Skal jeg hjem i dag?', ville hun nu blive der. Hun græd, da sygeplejerskerne sagde farvel, kunne ikke kende sin jakke og ville derfor ikke have den på. En times tid efter vi ankom til centret, kunne hun ikke huske hospitalet, kunne ikke huske stuen hun havde været på eller de mennesker, hun så tåreblændet havde taget afsked med. Hun siger, hun ikke kan huske at hun blev syg og spørger ofte 'Må jeg spørge om noget? Hvad laver jeg her?'

HG var torsdag blevet hjemme for at færdiggøre papirer, der skulle med til den første lægeundersøgelse, hos en psykiater, i dag. Jeg var SÅ ødelagt både fysisk (af at hjælpe Mumi med bagage) og psykisk. Jeg forsøgte at få mest mulig hvile og komme tidligt i seng, så jeg var frisk til at tage med i dag.
          Vi kørte tidligt og havde god tid til at nyde turen langs kysten og se udsigten over Gudhjem og de andre byer. Naturen står så flot dette efterår og man glemmer næsten kulden, når man ser udover skovens afklædte nøgenhed, der giver varme indeni. Jeg sad ligeså stille og samlede kræfter til samtalen, der pludselig ripper op i gamle sår, hele HGs sygdomsforløb igen.

Ellers går dagene med lappearbejde - forsøge at holde rod nede, forsøge at få hverdagen til at fungere så normalt som muligt med ekstraarbejdet oveni. Alt omkring Mumi forsøger vi at dele mellem os - skiftes til besøg, kørsel til læge, pasning af hus, hente og aflevere tøj og private ting. Jeg forsøger at holde linjen med den sunde kost og fordi jeg ved, det er med til at booste det immunforsvar, der er så bombet efter mange måneder med voldsomme infektioner og psykiske belastninger. Jeg glæder mig over de små ting i hverdagen, husker at give mig selv plads til luksus - få læst gode bøger, bare hygge med dyrene og nu opdatering af bloggen.

Jeg kan ikke finde ud af, om det er forkert at dele så meget omkring alt det med Mumi, men jeg føler på en måde, at det er rigtigt for mig. Jeg har behov for at skrive om det. Men er det rigtigt at skrive for andre end mig selv? ... På en måde tænker jeg, det måske kan hjælpe andre. Demens og hjernesygdomme er så stigmatiserede og mange vil ikke røre ved det, ikke vide af det. Mange vil heller ikke vedkende sig det. Mumi har aldrig villet indrømme hukommelsen begyndte at halte og med den holdning er det svært at hjælpe. Jeg tror også, vi alle sammen er blevet chokerede over, hvor mange skader hun egentlig har og som fandtes ved scanningen. Hun må have skjult så meget! Hvis hun havde været åben og bedt om hjælp havde det måske været anderledes? Det havde ikke forhindret blodproppen, men måske havde det bremset udviklingen af demensen. Måske var det gået ligesådan. Det er umuligt at spå om, men det havde været lettere, hvis vi havde kunnet tale om det og hun havde kunnet komme med ønsker for fremtiden. For mange år siden sagde hun, at blev hun nogensinde sådan, skulle vi få hende til lægen. Det gjorde vi, men hun benægtede og lægen nærmest latterliggjorde antydningen af at hun skulle fejle noget.

På søndag skal hun hjem på weekend. Det bliver lidt underligt, fordi vi normalt har vores spilleklub. Lige nu er bare det at føre en samtale, der går begge veje, stort set umuligt. Mumi er også stadig meget træt - hjernen har været gennem en ordentlig omgang tæsk og jeg føler lidt, plejepersonalet på hospitalet og centret har manglet forståelse for det. Man snakker meget om, hun skal op og have noget ud af dagen og ikke må sove. Men hvorfor? Hun sidder bare og kigger i en stol! Hendes krop har tydeligvis behov for søvnen. Hvorfor har man den holdning? Da jeg selv var indlagt til genoptræning i sin tid ruskede man mig også vågen, når jeg sov om dagen, punkede mig for at gå for tidligt i seng, selvom jeg har ME. Hvorfor skal man fratages denne ret til at lytte til sin krop?