lørdag den 20. oktober 2012

Ud af skabet

*Update - så tror jeg, jeg fik lavet en bedre udgave*

video

Så er her videoen her som lovet. Jeg håber, I tager vel imod den - er ærlig talt ret nervøs, da jeg normalt ikke deler denne 'hemmelighed' med nogen, hvis det ikke er bydende nødvendigt. Det skal understreges, at denne video kun afspejler min personlige erfaring med denne sygdom - den rammer folk på meget forskellig vis og af forskellig styrke. Jeg kender både folk, der kan have skånejob og familie, og de, som er lænket til en kørestol og afhængig af hjælp døgnet rundt. 

Ikke alle de karakteristiske symptomer optræder i denne video, da jeg kun har valgt at beskrive sygdommen som jeg oplever den. Jeg har også valgt at lave den på engelsk, da jeg gerne vil dele den med min online supportgruppe.

Det er muligt, det kan være nødvendigt at pause filmen visse steder for at få alle detaljer med. Det beklager jeg. Du skal selvfølgelig være velkommen til at stille spørgsmål.

Videoen består både af private billeder og billeder fundet her. Musik: Yiruma - "River flows in you".

_______________________________________________________________________

[Og jeg kan så se, det næsten er umuligt at se videoen klart - vil lige arbejde på en løsning! Videoen er lavet i Picasa, hvor der ikke er problemer med at se den - havde ikke skænket det en tanke, at den forringes her (når den forstørres bliver teksten sløret)].

14 kommentarer:

  1. Åhhh hvor denne video rørte mig så dybt ind i hjertet, så må ærlig indrømme, at der trillede op til flere tårer ned ad min kind. Og hvor var det dog en smuk baggrundsmusik, passede så fint hertil. Hvor er musikken fra, hvis jeg må spørge lidt nysgerrigt?

    Kærligst Helena

    SvarSlet
    Svar
    1. Hej Helena

      Tak for dine søde ord. :) Musikstykket hedder "River flows in you" og er af Yiruma. Faktisk havde jeg tænkt mig at bruge "Mad world" med Gary Jules, men HG foreslog denne, så jeg lavede en video med hver ... og måtte give mig. Dette var alligevel et bedre valg. :)

      Endnu engang tusinde tak for dine søde ord - og fordi du følger med herinde. :)

      Slet
    2. Tusind tak for dit hurtige svar. Jeg skal helt sikkert have fat i den sang, den var så smuk og bragte så mange tanker igang hos mig på den gode men også lidt svære måde. Lider nemlig også selv af en hård sygdom, som jeg desværre har lidt af de sidste 13. År. Men da jeg så så din video her til aften, fik da mig til at indse, at jeg ikke er den eneste som er syg, og livet er stadig værd at kæmpe for, selvom det sommetider kan føles ret hårdt, men det kender du jo til. Tanker herfra

      Slet
    3. Ja, den er bare helt speciel, den melodi. Kan høre den om og om igen i timevis. Jeg er ked af at høre om din sygdom. :( Med min egen føler jeg også, det kan være hårdt, fordi jeg på et eller andet plan leder efter 'en mening' med det; som om der skal være en mening med ting. Hvis jeg skal fokusere på det positive er det: Jeg kunne blive boende her på Bornholm, som jeg ønskede. Ellers skulle jeg have været væk for at få en uddannelse. Jeg har tid til mine to store lidenskaber: At skrive og læse. Og så er der selvfølgelig mine dyr. Tre af vores seks dyr har specielle behov (for nu ikke at kalde dem adfærdsvanskelige ;)); hvis jeg ikke gik hjemme, havde vi ikke haft netop dem, da de ikke kan være alene og kræver ekstra opmærksomhed. Jeg håber også på, at vi en dag kan blive plejefamilie for dyr fra f.eks. internater, der skal ud og socialiseres. Pt. har vi dog vores lille 'Clicker Clacker'-Cleo, der ikke ville bryde sig om nye i hjemmet, så det bliver først, når hun engang ikke er mere. Måske er din sygdom grunden til, du er så kreativ? Mange mennesker med kroniske sygdomme, finder ro og terapi i kreativt arbejde; man går ligesom ind i sig selv og glemmer problemerne. Og jeg er altså meget imponeret over de ting, du laver! Som jeg også skrev på Facebook, er du en slags multitalent. Dét gad jeg godt kunne.

      Slet
  2. Hvor er den video godt lavet.
    Og min første tanke er " hvor må det være hårdt."
    At have det sådan, fordi det lyder virkelig hårdt.
    Og jeg synes, det er så flot, du fortæller os om det, og det var en rigtig god ide med at lave det i sådan en video.

    www.dyreglad-pige.blogspot.com

    SvarSlet
    Svar
    1. Tusinde tak for kommentaren. Er glad for, der indtil videre kun har været positiv respons. :)

      Slet
  3. Synes det er virkelig flot og stort af dig at lave denne video og dele den med os. Jeg sad og så videoen(uden næsten at trække vejret) og blev helt trist. :( Har været inde og læse om Fibromyalgi, da jeg ikke anede hvad det var og synes virkelig det er stort, at du deler det med os der følger din blog. Du er jo en meget snakkesaglig pige og din varme og sprudlende personlighed skinder altid igennem det du skriver og denne video har bare gjort, at man har lært dig bedre at kende og man er kommet tæt ind på dig. :) Du skal have ros for stå frem og fortælle om din sygdom og tak fordi du er en del af blogland! :)

    SvarSlet
    Svar
    1. Hej Rikke

      Tusinde tak for dine mange søde ord. :) Det kan være en lidt tricky sygdom, fordi den rammer folk så forskelligt. Samtidig har den i mange år været 'skraldespandsdiagnose', når læger ikke kunne finde andre svar. Jeg har faktisk mødt folk, der fortalte, de havde fibromyalgi, og når jeg så spurgte, hvilke symptomer de havde, var svaret f.eks.: "Jeg er lidt træt og så har jeg ondt i knæet." Når jeg så begynder at spørge ind til deres forløb, har de slet ikke været hos specialister og gennem tests, men fået 'diagnosen' af deres egen læge. Og så har Lise Ehlers med sin berømte 'ondt-i-livet'-teori ikke gjort det lettere for patienterne. :) Nogle gange kan det føles unfair, fordi diagnosen på mange måder overlapper sclerose. Jeg har været gennem flere (rygmarvs)prøver og scanninger for at udelukke den diagnose, men livet havde været lettere, hvis det var det. Det er folk begyndt at udvise respekt over for.

      Jeg er meget beæret over, du ligefrem har været inde og læse om sygdommen. Det vil sikkert glæde dig, at sommerfuglen er vores logo. ;) Og farven er lilla. Det er også derfor, jeg har valgt det slutbillede jeg har.

      Endnu engang tak for både ordene og fordi du så og læste med. :)

      Slet
    2. Det var så lidt, mener hvert et ord! :)
      Uha det lyder ikke rart med rygmarvs prøver! /:
      Efter at have læst om sygdommen, synes jeg bestemt også
      at man skal vise denne sygdom respekt og ikke mindst
      dem der har den!

      Og hvor fint med sommerfugle logoet! :) Og lilla - dejlig farve! ;)

      Slet
    3. Faktisk var min rygmarvsprøve overhovedet ikke slem. Jeg havde hørt SÅ mange skræmmehistorier og jeg lider i forvejen af galoperende lægeskræk, så den dag, det skulle foregå, var jeg så udmattet. Jeg havde haft en hel uge uden at kunne spise og sove. Min mor måtte køre mig - hun var sikker på, at ellers kom jeg ikke af sted. Og jeg var også meget tæt på at tage flugten ud ad vinduet, mens hun var på toilettet ... at jeg var i hospitalsskjorte og badetøfler kunne jeg slet ikke tage mig af. c",) Da lægen så kom, var hun en praktikant - der aldrig havde prøvet det før! Og jeg måtte ikke ligge ned, som jeg helst ville. Men da hun stak, kunne jeg intet mærke. Og hun måtte stikke tre gange, fordi hun ikke kunne komme ordentlig ind til rygmarven. Til sidst måtte den erfarne læge tage over og de undskyldte, undskyldte og undskyldte. Og jeg sad bare målløs, fordi jeg intet havde kunnet mærke. Jeg gik fuldstændig ud af kroppen og bemærkede dårligt, de vendte mig om på siden og forlod rummet. Min tenderpointprøve var meget værre, for dén gjorde nas! Sært, når det egentlig bare er små tryk rundt omkring på kroppen.

      Nå, kan åbenbart ikke skrive korte svar - jeg skal altid skrive en halv roman. ;)

      Slet
  4. Kære Line.

    Sikke da en video, du har lavet - den er utrolig flot lavet, og den går direkte ind under huden på mig - blev helt stille indeni over at se den. Du er i sandhed en spændende kvinde, for du har så meget hjertemod - det er SÅ ubeskrivelig flot, at du står frem og fortæller om sygdommen, du lider af. Respekt for det :-)

    Fibromyalgi er virkelig en tabubelagt sygdom, så det kræver meget at fortælle, at man lider af den. Der er desværre så mange, der ikke betragter fibromyalgi som en "rigtig" sygdom (måske fordi det i lang tid har været en skraldespandsdiagnose, som du selv skriver), men fibromyalgi kan være en af de virkelig slemme sygdomme (min biologiske farmor havde også fibromyalgi, og hun led ligesom dig meget under sygdommen).

    Line, hvor er du fantastisk! Jeg kan slet ikke komme mig over, at du deler din hemmelighed med os. Du rører mig dybt ved at gøre det, og jeg føler, jeg nu kender dig bedre, fordi jeg ved, hvad du kæmper med. Hjertelig tak :-)

    Kærlige tanker og kram fra
    Louise

    SvarSlet
    Svar
    1. Tusinde tak, Louise for dine mange, mange søde ord. Det er sært, for min farmor var også syg med, hvad jeg formoder var fibromyalgi (derfor frygter jeg lidt, det er genetisk) - hun fik dog aldrig en diagnose, men de sidste år af sit liv, var hun meget præget af sin sygdom og levede et stille, inaktivt liv.

      Jeg må indrømme, det heller ikke er let at 'springe ud'. Hvis folk spørger mig direkte, har jeg lært bare at sige, jeg har en neurologisk sygdom. Det er en diagnose stort set alle har en mening om. Jeg har tilmed haft en neurolog, der smed mig ud af sin konsultation med begrundelsen: "Vi tror ikke på fibromyalgi på Rigshospitalet!" (Men tænk nu, hvis jeg havde været fejldiagnosticeret! Min morfar døde i en meget tidlig alder af (hvad man formodede var) ALS, hvad hvis det havde været det?). Det er som med psykisk sygdom, hvor folk trækker sig og ikke ved, hvad de skal stille op. Men hvorfor er det så svært? Vi er jo alle mennesker og alle forskellige. Jeg elskede da de sendte programmet 'Gal eller normal' her i foråret - det gjorde op med så mange fordomme og folk kunne pludselig forstå, at selvom man har en psykiatrisk diagnose, kan man godt være både intelligent og velfungerende. Og dem der sætter fut i selskabet er tit og ofte dem, der er lidt anderledes. :)

      Slet
    2. Sikke da en ubehøvlet læge! Han var da ikke sit ansvar voksent - jeg er chokeret over, den slags kan finde sted. Det er simpelthen ikke godt nok.

      Jeg tror, det er så svært, fordi folk er bange for at komme til at sige og gøre noget forkert - de ønsker ikke at såre em, og derfor er det lettere at trække sig. Jeg er igang med at genlæse en spændende bog - "Imorgen var jeg altid en løve", og forfatteren skriver bla om, hvor svært det er at blive set som en diagnose og ikke som et menneske. Jeg er selv ved først at lære det nu - gennem samtaleterapi minder C. mig igen og igen om, at jeg ER Louise, og jeg HAR en sygdom - jeg har nemlig en dårlig vane med at sige, at jeg er psykisk syg - på den måde signalerer jeg, at det er okay kun at opfatte mig som syg og ikke som et helt menneske. Giver det mening for dig?

      Jeg ved ikke, hvordan det er med fibromyalgi nu - har lægerne fundet metoder til at lindre og helbrede sygdommen på? Eller er det stadig en livstidsdom uden håb om at få det bedre? (Jeg ved godt, at mennesker er forskellige, og derfor har forskellige sygdomsforløb, så det kan være svært at generalisere sådan).

      Line, findes der en patientforening for mennesker, der lider af fibromyalgi? Jeg tænker nemlig på, at din video er så god, at den vil kunne bruges til at udbrede kendskabet til fibromyalgi. Naturligvis er det et stort skridt at stå frem i fuld offentlighed og lade hele befolkningen vide, at du lider af fibromyalgi, men det er sådan en god og rørende video, at det virkelig ville kunne gøre en forskel i folks opfattelse af sygdommen.

      Dette er jo blevet en hel roman - jeg må hellere klappe kaje nu :-D

      Sender dig varme tanker og kram med ønsket om, du får en dejlig mandag :-)

      Slet
    3. Hej Louise

      Tak for kommentaren - og for tippet med bogen, den lyder interessant. Den skal jeg vist lige undersøge.

      Jeg forstår udmærket, hvad du mener med at skelne mellem at have en sygdom og 'være' den. Det har taget mig mange år at lære. Også fordi man er gennem så mange psykiske stadier - chok, fornægtelse, accept o.s.v. I starten havde jeg så stort behov for at gøre opmærksom på mig selv, og 'hvor synd det var for mig'. Det ironiske her er, at jeg har det SÅ anstrengt med folk, der tillægger sig selv offerrollen og er 'staaaaakkels mig'. Og hvad sker der? En dag opdager jeg, at der er præcis, hvad jeg selv var blevet. Jeg tror også der er det i det, at når man har job, så er dét ens label - 'Jeg er Maria og jeg er sygeplejerske' f.eks. Som syg bliver man på en eller anden måde identitetsløs. Man ER jo ikke sin sygdom. Og at være førtidspensionist er jo ikke et valg, som en uddannelse er. Så pludselig skal man lære, hvad man så er. Så er vi jo 'bare' Line og Louise (med alt hvad dertil hører af egenskaber) - og det er også godt nok. :)

      I min internationale fibrogruppe kan jeg se, at mange i USA får en helt anden behandling end her i DK. Jeg støder stadig på læger (og patienter - tro det eller ej), der mener, at medicin ikke hjælper. Jeg stillede det spørgsmål i min gruppe: "Hvad ville der ske, hvis I ikke måtte tage jeres medicin?" og svarene var meget enslydende: "Vi ville ikke fungere". Det eneste, jeg har fået anbefalet medicinsk er Amitriptylin, der hjælper med at give en bedre søvn og som forstærker effekten af de smertestillende midler. Resten er, hvad jeg gennem forsøg med egen læge har fundet frem til fungerer. Heldigvis har det hjulpet mig at både HG, min mor og min far er uddannet indenfor apoteksfaget - de har haft en vis viden, som kunne hjælpe mig med at finde frem til midler, der nok var gode for mig. Mange i USA (og til dels DK) er begyndt at få Lyrica mod nervesmerter. Desværre tager de fleste voldsomt på i vægt og en del stopper med behandlingen efter nogle år. Min egen erfaring er, at det jeg får nu, fungerer nogenlunde. Men jeg mangler noget, der kan tage de gennembrudssmerter, der kommer med mellemrum. Jeg er så en af de 'heldige', der ikke lider af migræne. Næsten ALLE fibroer lider af migræne og beskriver det som det værste problem. Mit værste er nok spasmerne, som også er dem, der sender mig på hospitalet med mellemrum - og så lammelserne (omend de som regel er kortvarige).

      Der er faktisk en forening for patienterne her i DK og i mange år var jeg også medlem. Men jeg opdagede, at jeg ofte følte mig nedslået, når jeg læste medlemsbladet, fordi mange andre patienter havde så mange flere ressourcer end jeg. De har børn og deltidsjob og klarer tilsyneladende alt. Så til sidst meldte jeg mig ud. Men jeg er meget glad for min online gruppe. Selvom det kan skræmme mig at læse om, når folk bliver indlagt med pludseligt organsvigt eller blindhed, der kan vare dagevis, føler jeg mig mere knyttet til dem, fordi deres (manglende) energiniveau er tættere på mit.

      Jeg føler meget beæret over, at du synes så godt om min video. Jeg har overvejet at uploade den på YouTube, men skal lige tygge lidt på det.

      Tusinde tak for din lange kommentar og mange søde ord. :)

      Slet

Tak for din kommentar. :)

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...